Samme dag som mange gispet over utnevnelsen av Obama til årets fredspris, gispet antageligvis en del ME-rammede over en sterk, solid og oppsiktsvekkende studie som ble publisert i Science.
The Whittemore-Peterson Institute har gjort et overraskende funn av et retrovirus i immuncellene til de menneskene som i USA får diagnosen CFS. Det er den sykdommen vi her i landet noen ganger omtaler som kronisk utmattelsessyndrom, eller ME (myalgisk encefalopati).
Begrepet “utmattelse” er i beste fall litt vagt. Utmattelse følger med hos de fleste, men skygger fort over pasientenes beskrivelser av sterke persepsjonelle plager, som lyd og lyssensibilitet. Kognitive forstyrrelser som hukommelsessvikt, lese- og taleproblemer. Emosjonelle forstyrrelser. Smerter, muskulære problemer, tarmproblemer, vaskulære fortyrrelser. Følelsen av å gå med konstant influensa. osv osv osv.
Veldig mange av disse menneskene er altså langt fra “bare utmattede”. ME-rammedes beskrivelser viser til et enormt spekter av symptomer og forstyrrelser som peker på en underliggende felles somatisk årsak. Flere forskere har sammenlignet symtomatikken med den de ser hos AIDS-rammede.
Denne felles underliggende somatiske årsaken kan nå altså vise seg å være et smittsomt retrovirus. Og det kan angå langt fler enn de ME-rammede.
Etter at studien på retroviruset ble publisert har det kommet frem data som viser at 95% av de syke ME-pasientene har antistoffer mot XMRV. Det har også kommet frem at mennesker med fibromyalgi og atypisk MS har testet positivt på antistoffer mot dette retroviruset. Og sist, men ikke minst.. forskerene forteller at de også finner antistoffer mot dette retroviruset hos testede personer som har diagnosen autisme. Rundt 4% friske mennesker ser ut til å være bærere av retrovirus uten utvikling av symptomer akuratt nå. Det kan faktisk være deg.
Hvor stort dette funnet er, kan få svare på i dag. Men det er stort. Enormt stort.
Seriøse aktører har begynt å hviske det betydningsfulle begrepet “paradigmeskifte” i vår forståelse av enkelte sykdommer.
Det er samtidig litt påfallende at norske helsemyndigheter er totalt tause om XMRV. Det har ikke kommet en eneste offisiell kommentar til studien. Pr. i dag står det absolutt ingenting om XMRV hos helsedirektoratet. Det er ingen informasjon i dag om XMRV hos Folkehelseinstituttet og pr. i dag fins absolutt ingen informasjon om XMRV hos Helse- og omsorgsdepartementet.
Noen få aviser har skrevet om studien. Som VG, Aftenposten og nettavisen. Forskning.no har lagt ut en liten artikkel om studien. En psykiater barnelege har uttalt seg litt vagt om studien i et radiointervju.
Har våre helsemyndigheter bevisst valgt å ta en taus vente-og-se holdning?
Til sammenligning. I USA har de offisielle helsemyndighetene for lengst gått ut med informasjon.
ESME, Forskersammenslutningen som tok ME på alvor for en stund siden har allerede samlet relevant informasjon om XMRV på nettsiden sin. Det ser ut som om det forberedes flere forsker-kongresser og planlegges i høyt tempo massivt arbeid for å komme videre med XMRV-funnet. I USA. Ikke her.
Ok. Det er kanskje lurt for myndighetene å la informasjonen synke inn. Reflektere over en del aspekter ved helsevesenets håndtering av de rammede, og sette opp noen foreløpige spørsmål som må avklares. Det tar tid å ta inn over seg betydningen av at enkelte sykdommer ser ut til å ha en totalt annen etiologi enn det noen har valgt å tro i veldig mange år. Flere studier må bekrefte funnet, selv om den opprinnelige studien er svært god og sterk. Flere studier må klargjøre hvilke tester som kan benyttes for å avdekke hvem som er smittet. Flere studier må til for å kartlegge smitteveier. Flere studier må til for å kartlegge nye mulige behandlingsmetoder.
Men pr. i dag har vi altså den absurde situasjonen at det er de ME-rammede i Norge, og andre lands media og helseinstitusjoner- og organisasjoner, som informerer det norske samfunnet om sykdommen som i det stille nå er i ferd med å endre navn fra CFS/ME til: X-associated neuro-immune disease.
Tante grønn har noen svært gode innlegg om ME-forskningen. Her ett.
Marias metode like så. Ett eksempel her. Det fins fler bloggere som skriver om ME og følger utviklingen. Som SerendipityCat, Petterblogg. Følg listene over andre bloggere disse privatpersonene har gjort tilgjengelig, og du vil finne mye informasjon.
Men at norske myndigheter er totalt stille betyr faktisk at vi ikke vet om de i det hele tatt har fokus på dette nye forskningsfunnet.
Er vår nye helseminister orientert?
At helsemyndighetene er totalt stille betyr blant annet:
- At du ikke kan vite om relevante immunologer, virologer og forskere i medisinske felt i Norge, der retrovirus er relevant forskningstema, er kontaktet med tanke på å delta i en forskergruppe med fokus på ME.
- At du ikke kan vite om norske myndigheter kommer til å bevilge midler til mer forskning på dette retroviruset, og forskning på nye behandlingsmetoder.
- At du ikke kan vite om de gjør forberedelser for å ta i bruk tester for å påvise antistoffer mot viruset så fort testen er tilgjengelig i USA.
- At du ikke kan vite om de planlegger å teste blod i blodbanken for dette retroviruset. Retrovirus har det med å smitte gjennom blod.
- At du ikke vet om myndighetene vil avdekke om du er en av de smittede med XMRV som potensiellt kan utvikle ME feks etter høstens vaksinerunde eller etter den første og beste influensaen som kommer din vei.
- Og du kan ikke vite om helsemyndighetene har noen som helst plan om å ivareta deg som potensiellt retrovirus-syk etter beste evne med den nye kunskapen i bakhånd. ME-pasienter får i dag i praksis ingen behandling ut over tilbud om å snakke med en psykolog og forøvrig ta det med ro.
- At du ikke kan vite om helsemyndighetene i det hele tatt vurderer strakstiltak for de som viser tegn til å bli bli langvarig syke, potensiellt tiltak for barn som viser tegn til å utvikle autisme, etter vaksinen i høst.
- At du ikke kan vite om legeforeningen har fått mandat om å planlegge arbeidet med å informere fastlegene i forhold til å sjekke norske pasienter for retroviruset så fort testene foreligger
- At du ikke kan vite som ME-syk om ME-senteret på Ullevål sykehus har fått utvidet mandat, eller vil få utvidet mandat, i forhold til å kartlegge og informere om retrovirusfunnet til leger og pasienter.
Og dette er noen få av flere alvorlige forhold man burde kunne forvente at helsemyndighetene bør ha en slags plan og fortløpende oversikt over – siden spørsmålene ser ut til å møte dem om svært kort tid.
Men vi vet altså ikke i det hele tatt om norske helsemyndigheter kjenner til XMRV. Eller om norske helsemyndighetene har fokus på XMRV. Hverken om det er tema i internmøter, om de har telefonsamtaler med amerikanske helsemyndigheter eller om de i det minste diskuterer om hva forskere syssler med “over there” mens de tar seg en kaffe i lunsjen. Vi vet absolutt ingenting om hva helsemyndighetene tenker eller mener om dette retroviruset.
Greit nok at mange forhold knyttet til et splitter nytt smittsomt og potensiellt veldig alvorlig sykdomsfremmende retrovirus er uavklart.
Men i det minste bør man kunne forvente at helsemyndighetene gir et signal om at de har fanget opp alvoret.
Men altså.. Pr. i dag er signalet – total stillhet -
Personlig syns jeg ikke stillhet er et særlig tillitsvekkende signal.
av 93 lesere
